難病法と指定難病 有名人が抱える「耳慣れない難病、奇病」
人気俳優の堺雅人（41）が、トーク番組『おしゃれイズム』（日本テレビ系）で「右と左がわからない」と告白し、話題を呼んでいる。個性派俳優の意外な超天然と思われるエピソードだが、放送後、ネット上では、「似た経験がある」「ゲルストマン症候群では？」という反響が多数寄せられた。
「それはゲルストマン症候群かもしれませんね」と話すのは、総合診療科を持つ大阪の「上本町わたなべクリニック」の渡邊章範先生。
「神経学者のヨーゼフ・ゲルストマンが発見した病気ですが、症状としては、人によって程度の差がありますが、左右がわからない、計算が苦手などの症状があります。脳内に病変が存在することによって起こると考えられている神経疾患です」
実は、ゲルストマン症候群のように「耳慣れない病気」にかかっている有名人は多いという。そこで今回、そんな有名人の「耳慣れない病気」を紹介。
人の顔が覚えられない脳の疾患。顔をすばやく認識できず、何度も会っている人の顔を覚えられない。同一人物と気がつかない。顔だけが識別できないのが特徴。
【失読症】トム・クルーズ（俳優）、ジェニファー・アニストン（女優）、スティーブン・スピルバーグ（映画監督）
学習障害のひとつで、会話能力に問題はなく、目にも問題がないにもかかわらず、文字の読み書きや文章を読むのに困難を抱える読字障害。脳が言語を処理できない症状のこと。
難病（特定疾患）に指定されている病気。目、口、皮膚、外陰部など皮膚粘膜に急性の炎症発作を繰り返す。近年はステロイドの外用薬や新薬など有効な治療法が増えている。
【ギラン・バレー症候群】美馬寛子（ミス・ユニバース・ジャパン2008）
急に手や足に力が入らなくなる病気。手足のしびれ感を伴うこともある。一般的に細菌・ウイルスに感染したり、下痢をした後に起こることが多い。特定疾患の1つ。
【もやもや病】徳永英明（歌手）
脳の血管が細くなり、検査写真が“もやもや”して見えることから名づけられた。言葉をうまく話せなくなったり、手足のしびれや脱力感、色彩感覚が鈍くなるなどの症状が出る。
昼間の激しい眠気や、時と場所を選ばずに急に耐え難いレベルで眠くなる睡眠障害。近年、眠気をとる治療薬が開発されて、症状を軽減させることが可能になってきた。
【不思議の国のアリス症候群】芥川龍之介（作家）、ルイス・キャロル（作家）
体や目に異常はないのに、目の前のものが急に大きく見えたり、小さく見えたり、ゆがんで見えるといった、現実とは違う見え方をする症状が特徴。脳のウイルス感染が原因とも。
「それ、どんな病気？」と聞きたくなる、よく知らない病気も、有名人の告白で一気に知名度が上がることも。選出の渡邊先生は次のように語る。
「影響力のある有名人の方々が症状を語ることで話題となり、世間にあまり知られていない病気の認知度が高まるのです。それが病気への理解を促進し、治療法の改善も進めていくのです」
指定難病一覧
あ
- アイカルディ症候群＊1
- アイザックス症候群＊1
- IgA腎症
- IgG4関連疾患＊1
- 亜急性硬化性全脳炎
- 悪性関節リウマチ
- アジソン病
- アッシャー症候群＊1
- アトピー性脊髄炎＊1
- アペール症候群＊1
- アラジール症候群＊1
- α1-アンチトリプシン欠乏症＊1
- アルポート症候群＊1
- アレキサンダー病＊1
- アンジェルマン症候群＊1
- アントレー・ビクスラー症候群＊1
い
- イソ吉草酸血症＊1
- 一次性ネフローゼ症候群＊1
- 一次性膜性増殖性糸球体腎炎＊1
- 1p36欠失症候群＊1
- 遺伝性自己炎症疾患＊2
- 遺伝性ジストニア＊1
- 遺伝性周期性四肢麻痺＊1
- 遺伝性膵炎＊1
- 遺伝性鉄芽球性貧血＊1
う
え
お
- 黄色靭帯骨化症
- 黄斑ジストロフィー＊1
- 大田原症候群＊1
- オクシピタル・ホーン症候群＊1
- オスラー病＊1
か
- カーニー複合＊1
- 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん＊1
- 潰瘍性大腸炎
- 下垂体性ADH分泌異常症
- 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
- 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
- 下垂体性TSH分泌亢進症
- 下垂体性PRL分泌亢進症
- 下垂体前葉機能低下症
- 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
- 家族性地中海熱＊1
- 家族性良性慢性天疱瘡＊1
- カナバン病＊2
- 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群＊1
- 歌舞伎症候群＊1
- ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症＊1
- カルニチン回路異常症＊2
- 肝型糖原病＊1
- 間質性膀胱炎(ハンナ型)＊1
- 環状20番染色体症候群＊1
- 完全大血管転位症＊1
- 眼皮膚白皮症＊1
き
- 偽性副甲状腺機能低下症＊1
- ギャロウェイ・モワト症候群＊1
- 球脊髄性筋萎縮症
- 急速進行性糸球体腎炎＊1
- 強直性脊椎炎＊1
- 巨細胞性動脈炎
- 巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)＊1
- 巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)＊1
- 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
- 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)＊1
- 筋萎縮性側索硬化症
- 筋型糖原病＊1
- 筋ジストロフィー＊1
く
- クッシング病
- クリオピリン関連周期熱症候群
- クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群＊1
- クルーゾン症候群＊1
- グルコーストランスポーター1欠損症＊1
- グルタル酸血症1型＊1
- グルタル酸血症2型＊1
- クロウ・深瀬症候群
- クローン病
- クロンカイト・カナダ症候群＊1
け
- 痙攣重積型(二相性)急性脳症＊1
- 結節性硬化症＊1
- 結節性多発動脈炎
- 血栓性血小板減少性紫斑病
- 限局性皮質異形成＊1
- 原発性高カイロミクロン血症＊1
- 原発性硬化性胆管炎
- 原発性抗リン脂質抗体症候群
- 原発性側索硬化症
- 原発性胆汁性胆管炎
- 原発性免疫不全症候群
- 顕微鏡的多発血管炎
こ
- 高IgD症候群＊1
- 好酸球性消化管疾患
- 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
- 好酸球性副鼻腔炎＊1
- 抗糸球体基底膜腎炎＊1
- 後縦靭帯骨化症
- 甲状腺ホルモン不応症
- 拘束型心筋症
- 高チロシン血症1型＊1
- 高チロシン血症2型＊1
- 高チロシン血症3型＊1
- 後天性赤芽球癆＊1
- 広範脊柱管狭窄症
- コケイン症候群＊1
- コステロ症候群
- 骨形成不全症＊1
- 5p欠失症候群＊1
- コフィン・シリス症候群＊1
- コフィン・ローリー症候群＊1
- 混合性結合組織病
さ
し
- CFC症候群
- シェーグレン症候群
- 色素性乾皮症＊1
- 自己貪食空胞性ミオパチー
- 自己免疫性肝炎
- 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症＊1
- 自己免疫性溶血性貧血
- シトステロール血症＊1
- シトリン欠損症＊2
- 紫斑病性腎炎＊1
- 脂肪萎縮症＊1
- 若年性特発性関節炎
- 若年発症型両側性感音難聴＊1
- シャルコー・マリー・トゥース病
- 重症筋無力症
- 修正大血管転位症＊1
- ジュベール症候群関連疾患＊1
- シュワルツ・ヤンペル症候群
- 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症＊1
- 神経細胞移動異常症＊1
- 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症＊1
- 神経線維腫症
- 神経フェリチン症＊1
- 神経有棘赤血球症
- 進行性核上性麻痺
- 進行性骨化性線維異形成症＊1
- 進行性多巣性白質脳症
- 進行性白質脳症＊2
- 進行性ミオクローヌスてんかん＊2
- 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症＊1
- 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症＊1
す
せ
- 脆弱X症候群＊1
- 脆弱X症候群関連疾患＊1
- 成人スチル病
- 脊髄空洞症＊1
- 脊髄小脳変性症(多系統委縮症を除く。)
- 脊髄髄膜瘤＊1
- 脊髄性筋萎縮症
- セピアプテリン還元酵素（ＳＲ）欠損症＊2
- 前眼部形成異常＊2
- 全身性アミロイドーシス
- 全身性エリテマトーデス
- 全身性強皮症
- 先天異常症候群＊2
- 先天性横隔膜ヘルニア＊1
- 先天性核上性球麻痺＊1
- 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症＊2
- 先天性魚鱗癬＊1
- 先天性筋無力症候群
- 先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症＊2
- 先天性三尖弁狭窄症＊2
- 先天性腎性尿崩症＊1
- 先天性赤血球形成異常性貧血＊1
- 先天性僧帽弁狭窄症＊2
- 先天性大脳白質形成不全症＊1
- 先天性肺静脈狭窄症＊2
- 先天性副腎低形成症
- 先天性副腎皮質酵素欠損症
- 先天性ミオパチー＊1
- 先天性無痛無汗症＊1
- 先天性葉酸吸収不全＊1
- 前頭側頭葉変性症＊1
そ
- 早期ミオクロニー脳症＊1
- 総動脈幹遺残症＊1
- 総排泄腔遺残＊1
- 総排泄腔外反症＊1
- ソトス症候群＊1
た
- ダイアモンド・ブラックファン貧血＊1
- 第14番染色体父親性ダイソミー症候群＊1
- 大脳皮質基底核変性症
- 大理石骨病＊2
- 高安動脈炎
- 多系統萎縮症
- タナトフォリック骨異形成症＊1
- 多発血管炎性肉芽腫症
- 多発性硬化症／視神経脊髄炎
- 多発性嚢胞腎
- 多脾症候群＊1
- タンジール病＊1
- 単心室症＊1
- 弾性線維性仮性黄色腫＊1
- 胆道閉鎖症＊1
ち
- 遅発性内リンパ水腫＊1
- チャージ症候群
- 中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群＊1
- 中毒性表皮壊死症
- 腸管神経節細胞僅少症
て
- TNF受容体関連周期性症候群
- 低ホスファターゼ症＊1
- 天疱瘡
と
- 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症＊1
- 特発性拡張型心筋症
- 特発性間質性肺炎
- 特発性基底核石灰化症
- 特発性血小板減少性紫斑病
- 特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る。）＊2
- 特発性後天性全身性無汗症＊1
- 特発性大腿骨頭壊死症
- 特発性多中心性キャッスルマン病＊3
- 特発性門脈圧亢進症
- ドラベ症候群＊1
な
に
- 22q11.2欠失症候群＊1
- 乳幼児肝巨大血管腫＊1
- 尿素サイクル異常症＊1
ぬ
- ヌーナン症候群＊1
ね
- ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨症候群）／ＬＭＸ１Ｂ関連腎症＊2
の
- 脳腱黄色腫症＊1
- 脳表ヘモジデリン沈着症＊1
- 膿疱性乾癬(汎発型)
- 嚢胞性線維症＊1
は
ひ
- PCDH19関連症候群＊1
- 非ケトーシス型高グリシン血症＊2
- 肥厚性皮膚骨膜症＊1
- 非ジストロフィー性ミオトニー症候群＊1
- 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症＊1
- 肥大型心筋症
- ビタミンD依存性くる病/骨軟化症＊1
- ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症＊1
- 左肺動脈右肺動脈起始症＊2
- ビッカースタッフ脳幹脳炎＊1
- 非典型溶血性尿毒症症候群
- 非特異性多発性小腸潰瘍症＊1
- 皮膚筋炎／多発性筋炎
- 表皮水疱症
- ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）＊1
ふ
- ファイファー症候群＊1
- ファロー四徴症＊1
- ファンコニ貧血＊1
- 封入体筋炎
- フェニルケトン尿症＊1
- 複合カルボキシラーゼ欠損症＊1
- 副甲状腺機能低下症＊1
- 副腎白質ジストロフィー
- 副腎皮質刺激ホルモン不応症＊1
- ブラウ症候群
- プラダー・ウィリ症候群＊1
- プリオン病
- プロピオン酸血症＊1
へ
- 閉塞性細気管支炎＊1
- β―ケトチオラーゼ欠損症＊2
- ベーチェット病
- ベスレムミオパチー
- ペリー症候群＊1
- ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）＊1
- 片側巨脳症＊1
- 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群＊1
ほ
ま
み
む
- 無虹彩症＊2
- 無脾症候群＊1
- 無βリポタンパク血症＊1
め
も
- 網膜色素変性症
- もやもや病
- モワット・ウィルソン症候群＊1
や
- ヤング・シンプソン症候群＊1
ゆ
- 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん＊1
よ
- 4p欠失症候群＊1
ら
り
- リジン尿性蛋白不耐症＊1
- 両大血管右室起始症＊1
- リンパ管腫症／ゴーハム病＊1
- リンパ脈管筋腫症
る
- 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）＊1
- ルビンシュタイン・テイビ症候群
れ
ろ
- ロスムンド・トムソン症候群＊1
- 肋骨異常を伴う先天性側弯症＊1
難病法がスタートし、医療費助成制度が変わりました 原因がわからず、治療法も確立されていない「難病」になると、長期間療養をしなくてはならず、患者は大きな負担を強いられます。そこで、これまで56の難病に関し治療法の研究を進めるため国が治療費を助成する「特定疾患治療研究事業」がありました。 しかし、長期療養が必要で患者の負担が大きい難病は、56疾患のほかにもたくさんあります。国は、より充実した難病対策を行うため、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」を施行し、難病患者に対する医療費助成制度は大きく変わりました。 助成する難病「指定難病」の種類は、これまでの56から110に（※）、平成27年7月からは306と大幅に増え、平成29年4月には330、平成30年4月時点では331となりました。 指定難病のイメージ 指定難病のイメージ ※ 特定疾患治療研究事業で助成されていたスモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病のうちヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病は、指定難病とはならず、特定疾患治療研究事業で助成されます(治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎は、平成26年12月31日までに認定されていた人のみ)。
